Emmanuelle ABOAF

Introduction

Je dis souvent lors de mes conférences ou dans mes articles « Nothing about us without us » autrement dit « Rien sur nous sans nous ». J’avais découvert ce mouvement par hasard en tombant sur l'article du Huffpost “Nothing About Us Without Us” -- Mantra for a Movement (EN). Cette phrase m’a énormément plu.

Le 27 avril 2023, lors de la 6ème Conférence National du Handicap (CNH) , on entend ce fameux slogan en français « Rien sur nous sans nous » prononcé par Jérémie Boroy , président du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) :

“Embarquez-nous dans une France accessible, ouverte et adaptée à tous ! N’hésitez pas à sortir de vos fiches, et à vous engager sur des mesures concrètes, des stratégies très claires qui nous conduisent vers l’accessibilité, de manière irréversible vers l’autonomie, et n’oubliez pas, tout ce qui est pour nous sans nous est contre nous.”

En France, nous sommes de plus en plus nombreux et nombreuses à l’utiliser. Mais concrètement, que veut dire ce mouvement, ce slogan ou même cette phrase ? C’est l’objet de cet article.

Historique

« Nihil de nobis, sine nobis », en latin, était une devise politique qui a aidé à établir la législation constitutionnelle de la Pologne de 1505, Nihil novi, qui a transféré pour la première fois l’autorité gouvernementale du monarque au parlement. Il est devenu par la suite synonyme de normes démocratiques. Dans cet usage, il est étroitement analogue à l’un des slogans les plus familiers de la guerre d’indépendance américaine, « Pas de taxation sans représentation ». ^[1]Accéder à la note n°1 en bas de page

Par la suite, la devise latine est devenue « Nothing about us without us » dans les années 1990. James Charlton, un militant américain des droits des personnes handicapées, a entendu, pour la première fois, la phrase « Nothing about us without us » par des militants sud-africains des droits de personnes handicapées Michael Masutha et William Rowland. Ceux-ci ont également entendu cette phrase par un militant de l’Europe de l’Est dont on ne connaît pas le nom lors d’une conférence internationale sur les droits de personnes handicapées. ^[2]Accéder à la note n°2 en bas de page

James Charlton, en 1998, en a fait le titre de son livre sur les droits de personnes handicapées. Un autre militant, David Werner, a également utilisé le même titre pour son livre dans la même année. ^[3]Accéder à la note n°3 en bas de page

En 2004, les Nations Unis utilisent cette expression comme thème lors de la Journée internationale des personnes handicapées et cette expression est également associée à la convention relative aux droits des personnes handicapées. ^[4]Accéder à la note n°4 en bas de page

Depuis, cette phrase est devenue un symbole - et un mouvement - dans la lutte des droits des personnes handicapées.

Que signifie ce mouvement et pourquoi c’est important ?

Dans son livre, James Charlton explique que l'expression « Nothing about us without us »

exprime la conviction des personnes handicapées qu'elles savent ce qui est le mieux pour elles. ^[5]Accéder à la note n°5 en bas de page

Ce mantra est devenu le cri de ralliement de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et continue d’avoir plus que jamais une pertinence et une signification. Mais pourquoi est-ce important ?

Tout d’abord, je vous rappelle la loi de Conway qui stipule que les organisations qui créent des produits sont à l’image de leurs produits. Donc si l’entreprise crée un produit inclusif, c’est qu’elle a, dans son équipe, une équipe diversifiée qui pense à l’inclusion de son produit.

Par exemple, Microsoft et Apple ont fait en sorte que leurs produits soient totalement accessibles à tous et toutes en intégrant les personnes handicapées dans leurs projets. La diversité et l’inclusion de leurs équipes font que leurs produits sont meilleurs avec leurs collègues handicapés. Au contraire, Twitter, en virant l’équipe accessibilité jugée non nécessaire, a vu l’accessibilité de Twitter se détériorer.

Je connais plusieurs produits qui ont été conçus sans demander aux personnes handicapées si ça allait leur être utile ou sans impliquer les personnes handicapées professionnelles dans la conception des produits.

En général, quand un produit n’a pas l’aval de la communauté, c’est un échec. C’est un fait. C’est pareil avec les personnes handicapées. Si vous concevez un produit qui, vous pensez, sera utile aux personnes handicapées mais qu’au final, celles-ci disent que ce n’est pas leur besoin, forcément, ça ne marchera pas.

Des produits créés sans nous

En 2016, avant l’ère de l’IA générative, tout le monde s’est enthousiasmé quand deux étudiants ont créé des gants permettant de traduire la langue des signes en paroles . Tout le monde ? Non, les personnes sourdes ne sont pas du tout enthousiasmées devant cette prouesse technologique.

Des étudiants qui l’ont conçu n’avaient aucune connaissance de la langue des signes (ou juste appris que l’alphabet) et aucune culture de la communauté sourde. Ils ont juste créé ces gants car c’était un défi technologique pour eux.

Je ne peux que vous recommander cet excellent article Un gant n’est pas un interprète (et inversement) qui explique bien que ces gants ne peuvent pas servir d’interprète, voire même remplacer les interprètes en langue des signes.

Puis, on a commencé à intégrer l’intelligence artificielle dans la conception des produits. Des journaux ont annoncé qu’une étudiante avait conçu un logiciel permettant de reconnaître la langue des signes américaine (ASL) alors qu’elle avait juste utilisé une API de détection de certains gestes pour reconnaître quelques signes de la langue. La langue des signes est une langue très riche et a sa propre syntaxe grammaticale. Je ne peux que vous conseiller l'excellente vidéo ludique réalisée par l'entreprise KEIA qui montre pourquoi cet outil ne peut pas fonctionner en reconnaissant juste certains signes.

C’est parti d’une bonne intention mais ça ne peut pas fonctionner si on n’implique pas les personnes concernées.

Attention, je ne dis pas qu’il ne faut pas que les personnes non concernées ne peuvent pas concevoir les produits qui nous concernent. Elles le peuvent mais avec nous, les personnes concernées. Ainsi, les produits sont de meilleure qualité et reflètent nos besoins.

Des produits créés avec nous

Dans le reportage de l’Oeil et la Main L’intelligence artificielle, une nouvelle dimension , on voit bien que les recherches, pour créer des avatars LSF en 3D ou traduire la langue des signes automatiquement à l’aide de l’intelligence artificielle, sont menés avec les personnes sourdes sur le projet Traitement automatique des Langues des Signes au CNRS.

Dans ce même reportage, on voit que le chatbot IRIS d’Ivès - Elioz est créé avec des personnes sourdes travaillant dans la tech comme David Cloux qui est designer et responsable produit sur IRIS et Mélanie Lemaistre , community manager. Il n’y a rien de mieux que de travailler avec les personnes concernées directement par la langue des signes pour que IRIS soit réaliste. Ce n'est pas parfait, certes, mais on est sur la bonne voie.

J’ai eu l’occasion de tester IRIS et franchement, c’était bluffant. Au début, quand je l’ai testé, ça ne marchait pas parce que ma main dominante est la main gauche (je suis gauchère), ce qui fait que l’avatar détectait les mouvements de la main droite et ne me comprenait pas. En changeant les paramètres, l’avatar m’a ensuite comprise. C’était impressionnant. Vous pouvez voir mon interview sur YouTube en 5 parties à ce sujet.

Quand des entreprises sont fondés ou dirigés par les personnes concernées

Je peux vous citer pleins d'entreprises qui ont été fondées ou dirigées par les personnes concernées directement par l'accessibilité comme Rogervoice et Tadéo, par exemple.

Rogervoice

Rogervoice , une application permettant de téléphoner via un centre relais téléphonique, a été, pour moi, une révolution. Désormais, les personnes sourdes et malentendantes ainsi que les personnes aphasiques peuvent téléphoner comme tout le monde.

Olivier Jeannel , sourd lui-même, a créé son entreprise Rogervoice car il était frustré, comme beaucoup d’entre nous, de ne pas téléphoner comme tout le monde. Alors, il a fait des études, il est parti étudier aux Etats-Unis avec l’idée de construire quelque chose qui lui servirait et qui servirait à toute la communauté sourde et malentendante. Et il l’a fait !

Je ne vous dis pas la fierté que j’ai eu quand j’ai trouvé toute seule un appartement pour y devenir propriétaire. J’avais fait toute seule toutes les démarches à savoir contacter les agents immobiliers, organiser des RDVs et effectuer les démarches administratives avec le notaire. Tout ça grâce à Rogervoice.

Quand j’avais dit à ma mère que je cherchais un appartement, le réflexe qu’elle avait était de m’aider à téléphoner. Je me souviens encore de son étonnement quand je lui ai dit que je n’avais plus besoin d’aide et que je m’en chargeais toute seule grâce à Rogervoice. Rogervoice m’a donné mon autonomie.

Tadéo

Même constat avec Tadéo . Tadéo a été amélioré par Julien Monnet , directeur de Tadéo et lui aussi sourd. Avec Tadéo, je peux suivre les réunions professionnelles normalement comme mes collègues entendants !

Avant d’avoir Tadéo, ces réunions professionnelles étaient une plaie. J’y assistais sans comprendre. Cela me demandait une énergie pour essayer de suivre les échanges et de comprendre les décisions qui étaient prises. Maintenant, je fais partie des décisionnaires sur des sujets importants.

Vous allez me dire qu'il existe des sous-titres automatiques pour pallier ce manque mais pour mes besoins professionnels, les sous-titres automatiques ne fonctionnent pas bien à cause de la complexité du langage métier. Si les sous-titres automatiques m'aident dans d'autres situations, ils ne m'aident absolument pas dans mon contexte professionnel.

Avec Rogervoice, Tadéo ou encore Elioz, on peut choisir notre mode de communication : LSF, LPC ou sous-titrage. Chaque utilisateur ou utilisatrice du service y trouve son compte. Leur succès est mérité parce que ce sont les personnes concernées qui ont créé ou évolué ces services.

Je suis persuadée qu’avec l’intelligence artificielle, les innovations vont s’accroître à condition de collaborer avec les personnes concernées (oui, je le répète mais c'est important d'insister).

Les biais de l’intelligence artificielle

Mais, malheureusement, il y a des biais dans l’intelligence artificielle. A cause de ces biais, le handicap n’est pas suffisamment pris en compte. Ce sujet fera l'objet de nombreux articles à venir qui seront co-écrits avec ma binôme Thanh Lan Doublier , développeuse IA et sourde.

Les biais sont réels. Pour les résoudre, il faut que les personnes handicapées travaillent dans l’intelligence artificielle. Malheureusement, encore aujourd’hui, il y a très peu de personnes handicapées qui travaillent dans la tech à cause des formations inaccessibles.

Si on ne les forme pas et si on ne les embauche pas, les inégalités vont s’accroître. Quand on crée des algorithmes, est-ce qu’on va penser au handicap ? A la diversité du handicap ? A l’inclusion ? A l’accessibilité ? C’est tout l’enjeu.

Quand on n’y pense pas, il y a des problèmes d’accessibilité et cela se ressent fortement dans la vie quotidienne.

C’est pourquoi c’est important d’inclure les personnes handicapées dans le processus. La représentation des personnes handicapées compte.

Accessible, oui, mais pas trop…

Un des exemples le plus marquant concerne les séances sous-titrées au cinéma. Je connais pleins de cinémas qui ont accepté d’organiser des séances VFST (Version Française Sous-titrée) à destination du public sourd et malentendant à des horaires très accessibles.

Mais les exploitants ont reçu des plaintes des personnes entendantes qui n’ont pas apprécié la présence du sous-titrage pour sourds et malentendants sur le film français. Elles ont été « gênées ». Du coup, pour ne pas les froisser, des séances ont été programmées à des horaires moins accessibles : 12h ou 22h en semaine et 10h le week-end.

Résultat : plus personne n’est venue à ces horaires alors qu’à ces horaires, les personnes sourdes et malentendantes ne sont pas disponibles puisqu’elles travaillent (bah oui, elles ont un emploi comme tout le monde) et ces cinémas ont fini d’arrêter d’organiser des séances faute de public.

On pourrait y pallier avec des solutions individuelles comme les lunettes connectées ou les applications sous-titrées. Mais à l'heure actuelle, ce n'est pas une solution qui convienne. D'ailleurs, j'ai testé les lunettes sous-titrées de Panthea l'autre jour lors d'un spectacle.

Je peux vous citer un autre exemple avec les sous-titres. Au départ, on disait qu'il était important de mettre les sous-titres pour les personnes sourdes et malentendantes afin que les vidéos leur soient accessibles.

Aujourd’hui, on estime que 85% des vidéos sont visionnées sans le son. C’est devenu un argument de marketing et de référencement. Si une vidéo n’est pas sous-titrée, celle-ci est moins référencée dans les algorithmes. Ce dont je ne me plains pas.

Mais, je tombe de plus en plus de vidéos qui sont sous-titrées n’importe comment. Peu importe si les sous-titres sont bien lisibles ou visibles, il y a les sous-titres. Je ne suis pas d’accord avec cet argument. Les sous-titres ont pour vocation de faire passer le message au plus grand nombre. Si les sous-titres ne sont pas correctement lisibles et visibles, votre message ne passera pas. La personne au bout de quelques secondes qui visionne votre vidéo n’ira pas jusqu’au bout car elle ne voit pas correctement les sous-titres trop clairs, trop flashy, qui clignotent trop, qui sont trop animés ou qui s’affichent à toute vitesse sans qu’on ait le temps de les lire.

Les sous-titres sont devenus un outil de marketing et ne sont plus un outil pour l’accessibilité à force de rendre les sous-titres inaccessibles aux personnes handicapées.

Si vous voulez bien sous-titrer vos vidéos et correctement, je ne peux que vous recommander mon article Comment bien sous-titrer les vidéos ? sur mon blog si vous ne savez pas comment sous-titrer vos vidéos et podcasts.

Avec nous, oui, mais pas trop

Tout récemment, Jérémie Boroy a émis le souhait que la constitution du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) soit remplie à 100% de personnes handicapées . Une décision a provoqué des remous au sein des instances publiques. Le CNCPH a pour but de donner des directives sur les décisions qui touchent à la vie quotidienne des personnes handicapées. Cette proposition a du sens puisque ce seraient les personnes concernées qui donnent elles-mêmes des directives. Pourquoi ce serait que des personnes valides qui prendraient des décisions sur la vie des personnes handicapées ?

« Les personnes handicapées ne veulent plus être dépossédées de leur propre participation à nos travaux, elles ne souhaitent plus que leur parole soit confisquée par d’autres qui se prétendent être leur porte-voix ou leur avocat sans avoir leur consentement », estime Jérémie Boroy auprès de Libération ^[6]Accéder à la note n°6 en bas de page. Outre les 60 % de personnes handicapées, 20 % des sièges seront réservés à leurs familles. Ainsi, « les personnes concernées (les personnes handicapées et les familles) représenteront 80 % de la composition totale » du CNCPH, salue son président.

Finalement, un compromis a été trouvé. Un quota de 60% sera instauré.

Conclusion

Nous sommes 12 millions de personnes handicapées en France soit 1 personne sur 6 est handicapée.

Il serait temps de nous demander notre avis parce que nous sommes directement concernés par vos produits. Si un produit n’est pas accessible et qu’on vous le dit, c’est qu’il n’est pas accessible et cela ne sert à rien d’en faire la promotion puisque nous ne l’utiliserons pas.

Combien de fois ai-je entendu ou lu : « Tenez, on a créé un super produit très utile pour les personnes handicapées mais finalement celles-ci ne l’utilisent pas alors que nous avons fait tellement d’efforts pour elles ! »

Pour qu’un produit fonctionne auprès des personnes handicapées, demandez si c’est vraiment nécessaire et faites-le tester auprès des personnes concernées avant de s’en vanter ou d’en faire la communication. Ou mieux, concevez le produit avec elles. C’est tout aussi simple que ça.

Qui savent mieux que les personnes handicapées ce dont elles ont besoin ? Les personnes handicapées elles-mêmes.

Rien sur nous sans nous.

Références